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“淋巴瘤之家”负责人洪飞代表患者组织参加了中国医学事务峰会
(China Medical Affairs Summit)

2017年6月23日中国医学事务峰会在上海举行,洪飞在会上介绍了一个患者组织的建议改变方案的例子,得到大家热烈回应,掌声长达不知多长时间。某一外企的淋巴瘤临床试验要求患者做病理切片并送到中心实验室,可患者都不愿为此再多挨一刀。淋巴瘤之家得知此事后积极与申办方沟通,建议修改方案为用患者确诊时的病理切片送中心实验室复查,最大化减少患者的痛苦。可方案是全球性的修改起来难度很大,后经多方协调不懈努力终不负患者重托完成了方案的修改。此前方案撰写者、研究者和伦理委员会都没想到患者在意的这一点,所以真正做到“以患者为中心”还需要大家的共同努力。

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